Fragiles X-Syndrom

Autor: Antje 
Datum:   09.08.01

Hallo Herr Schmidt.

Ich würde gerne hiermit mal ein neues Thema anfangen!
Ich bin bei meiner Suche nach Antworten (wegen meiner Tochter), zufällig auf FragilesX-Syndrom gestossen, kennen Sie das?
Wenn ja würde mich Ihre Meinung dazu wirklich interessieren.

Was es genau sein soll habe ich auch leider noch nicht herausgefunden.

Es soll von den Symptomen her wie bei ADS sein, ist aber genetisch nachweisbar!

Eine Neurologin die ich gefragt habe meinte man wäre sich garnicht sicher ob es nicht ein und dasselbe ist????

Ich habe schon überlegt ob ich meine Tochter mal testen lassen soll,
weiß aber nicht ob diese Testung vielleicht belastend fürs Kind ist, ob es schmerzhaft ist oder was da überhaupt gemacht wird.

Wissen Sie etwas darüber???

Mit freundl. Grüßen Antje

Autor: Hans-Reinhard Schmidt 
Datum:   09.08.01

Liebe Antje,
einen schönen guten Morgen wünsche ich.
Dieses Fragile-X-Syndrom ist eine chromosomal vererbbare Störung (ein charakteristischer Defekt am Geschlechtschromosom X), die sich in geistiger Behinderung unterschiedlichen Grades ausdrückt. Sie tritt ungefähr in 0,025 Prozent der Geburten auf(also etwa einmal unter 4000 Geburten).
Sie können sich darüber ausführlich unter
http://www.frax.de/deutsch/wasistfraX.htm
informieren.
Mit Gruß, Ihr H.-R. Schmidt

Autor: Antje 
Datum:   10.08.01

Guten Tag Hr. Schmidt

Danke für den Link!

Ich habe alles ausführlich gelesen und denke das meine Tochter dann wohl doch eher ADS hat.
Die Diagnose hat sie ja schon seit 1 1/2 Jahren, mir persönlich wäre es ja auch lieber wenn meine Tochter etwas hätte was man 1000% nachweisen könnte.
Aber das wird wohl noch ein paar Jahre dauern ehe man bei ADS soweit ist.
Soviel Zeit haben wir leider nicht!

Mit freundlichen Grüßen Antje

Autor: Hans-Reinhard Schmidt 
Datum:   10.08.01

Liebe Antje,
es muss nichts 1000zig nachweisbar sein. Es reicht völlig aus, wenn ein Krankheitskonzept empirisch ausreichend begründet und in der Praxis nützlich ist. Und das trifft für "ADS" beides nicht zu. Weder ist es so gut begründet, dass man es anwenden sollte, noch bringt es einen zusätzlichen Erkenntnisgewinn. Das Teilleistungskonzept reicht völlig aus, ist auch besser belegt und weniger stigmatisierend für unsere Kinder . "ADS" wird im Vergleich dazu immer mehr zu einer "Allerweltsdiagnose", alles ist heute ADS. Dadurch entwertet sich die Diagnose mit der Zeit aber von selbst.
Oder wie sehen Sie es?
Mit Gruß, H.-R. Schmidt

Autor: Antje 
Datum:   11.08.01

Guten Tag Hr. Schmidt.

Tja ....wie sehe ich das?....Ich denke ein wenig anders wie Sie.
Erstens mir wäre es schon wichtig wenn man eine Diagnose ganz sicher nachweisen könnte, dann kämen nicht immer wieder Zweifel.

Das die Diagnose ADS nichts bringt, kann ich so auch nicht zustimmen.

Dann müßten ja all die Mütter gelogen haben, denen es weiter geholfen hat,
bzw. ihren Kindern und DAS glaube ich nun wirklich nicht!!!!!!

Ich war mal auf einen Vortrag über ADS das war für mich sehr beeindruckend
und die Ärztin, die diesen Vortrag gehalten hat schien sich sehr gut auszukennen.
Mir leuchtete vieles ein leider bin ich nicht in der Lage es widerzugeben sonst tät ich das gerne mal, aber ich bin halt nur ein Laie.

Was Ihre letzten beiden Sätze angeht, muß ich Ihnen leider ein "bißchen" Recht geben, diesen Eindruck habe ich in letzter Zeit auch.
ABER "schwarze Schafe" gibt es überall, leider auch unter den Ärzten und das wirft dann ein "schlechtes Licht" auf diejenigen die sich WIRKLICH mit ADS auskennen und sorgfälltig eine Diagnose stellen, ALLE werden dann in einen Topf geworfen und das ist sehr sehr schade!!!!

Ein schönes Wochenende wünscht Antje

Autor: Hans-Reinhard Schmidt 
Datum:   11.08.01

Liebe Antje,
wenn die Mütter sagen, dass Ritalin und/oder andere Behandlungen helfen, beweist dies eben nicht die Existenz der Krankheit ADS. Es beweist nur, dass Ritalin und/oder die anderen Therapien "helfen". Insofern haben die Mütter natürlich nicht "gelogen". Wenn Sie Liebeskummer hätten und würden Sekt trinken, würden Sie ja auch sagen, dass Sie sich besser fühlen. Aber was beweist das hinsichtlich Ihres Liebeskummers? Es beweist nur, dass Alkohol gegen Sorgen hilft. Er beseitigt die Sorgen aber nicht, sondern überdeckt sie nur, solange Sie Sekt trinken. Sobald Sie wieder nüchtern sind, kommt der Kummer zurück.

Mir geht es hier nicht darum, zu bezweifeln, dass Therapien und Ritalin/Medikinet wirken. Mir geht es um die Existenz der Krankheit "ADS" als vererbbare Hirnfunktionsstörung. Ich bezweifele die Existenz dieser Krankheit, und deshalb kann es auch für mich niemanden geben, der sich damit "sehr gut auskennt". Dazu weiss man ja noch viel, viel zu wenig, um sich damit gut auszukennen. Da wird von "Kennern" sehr viel krauses Zeug behauptet, was keineswegs sicher belegt ist, und Laien sind beeindruckt! Wenn jemand an Ufos glaubt und sich damit sehr gut auskennt, würde mich das auch nicht davon überzeugen, dass es Ufos wirklich gibt.
Zweifel sind angebracht, finde ich.
Und was sagen Sie?
Mit Gruß, H.-R. Schmidt

Autor: Antje 
Datum:   11.08.01

Guten Abend Herr Schmidt

Wenn jemand sich gut mit Ufos auskennt und mir das glaubhaft rüberbringt,
na vielleicht glaub ich ihm das dann sogar. :-))))
Hat bisher aber noch niemand geschafft *g*

Nein Spaß beiseite, was ich damit sagen will ist folgendes:
Solange eine Sache nicht vollständig bewiesen werden kann wird es immer 2 Meinungen geben.Ich denke das Sie mir doch da sicher zustimmen ???

Wenn ich nicht selber "so eine Tochter" hätte, wäre ich vielleicht auch ein absoluter Gegner. Deswegen nehme ich es Ihnen auch garnicht übel das sie ADS nicht akzeptieren können.

Aber wenn ich das hier alles so lese (ihre Beiträge und Argumente gegen ADS),
kann mich die "Nichtexistenz" von ADS auch nicht überzeugen.

Wenn ich das richtig verstanden habe plädieren Sie ja immer für eine Familientherapie, aber finden Sie nicht das Sie es sich da ein bißchen zu einfach machen, immer alles auf die Eltern zu schieben??

Wenn ich da nur den geringsten Verdacht hätte, das bei uns was nicht stimmt, hätte ich sicher in dieser Richtung schon was unternommen.
DAS wäre mir lieber als meiner Tochter irgendwann Medikamente geben zu müssen.
ABER so ist es für uns und auch für andere die uns kennen einfach unerklärlich warum unsere Tochter so ist wie sie ist.

Ich bin mit meiner Tochter als sie 4 war bereits zu einer Kinderpsychologin gegangen, --nicht etwa weil ich einen Verdacht auf ADS hatte--davon hatte ich bis dahin ja nie was gehört--sondern weil ich mich nicht gescheut habe psycholog.
Hilfe zu suchen weil ich nicht weiter wußte.
Die gleiche Kinderpsych. hat dann als meine Tochter 6 1/2 war, ADS festgestellt.

Ich könnte jetzt noch weiter erzählen aber das wird zu lang und muss ja auch nicht sein.

Ich wollte damit eigentlich auch nur sagen das wir nach allen Seiten hin immer offen waren, aber ADS ist bisher die einzigste logische Erklärung für das Verhalten meiner Tochter.

Zum Schluss noch eine kurze Bemerkung, ich wollte mich aus dieser Diskussion "gibt es ADS oder nicht" eigentlich heraushalten,
aus einem ganz einfachen Grund SIE FÜHRT ZU NICHTS .

Eines Tages werden wir es wissen und bis dahin muß jeder selbst entscheiden
ob er es glaubt oder nicht.

Mit freundl. Grüßen Antje

dez,Ø